DOSSIERS L’invisiblité des femmes vivant avec le VIH

Traiter l’épidémie de sida sous l’angle du genre et de son impact dans la prise en charge et le vécu des femmes reste une question encore très peu admise par bon nombre de professionnel-le-s médicaux, sociaux, politiques et institutionnels, alors que pour les femmes, donc pour le Planning Familial, elle reste une question importante et pas encore résolue après 30 ans d’épidémie.

Dans un premier temps, le féminisme n’a pris en compte que les formes de domination liées au sexe, omettant les rapports de « classe » ou de « race » qui entraînent des différences et des inégalités entre femmes elles-mêmes. Depuis, comme l’explique Elsa Dorlin, dans ses travaux (1), « la théorie féministe et les études de genre sont un des rares champs de recherche à interroger de front les mécanismes de la domination dans un contexte où les débats entre défenseurs de la « classe » et défenseurs de la « race » font souvent passer à la trappe le genre et la sexualité. L’enjeu étant de souligner la nécessité de la prise en compte du genre et de la sexualité sans oublier la classe et la race ». On parle là d’intersectionnalité.

L’épidémie de sida, a mis en exergue toutes ces inégalités croisées et tout ce qu’elles engendrent. Car lorsque l’on ajoute aux inégalités de genre, de « classe » et de « race », le VIH, une maladie sexuellement transmissible, les choses se complexifient. On arrive très vite au cumul des vulnérabilités et le cercle vicieux de la discrimination se met en marche …

Les femmes largement touchées par l’épidémie

En 2014, dans le monde sur près de 1,8 million de nouvelles infections chez les personnes de 15 ans et plus, 48 % ont été dépistées chez des femmes et des jeunes femmes de 15 à 24 ans (appelées aussi « les femmes en âge de procréer »…).

En Afrique subsaharienne les femmes sont la catégorie la plus touchée, elles sont 58% des adultes vivant avec le VIH.

En France, d’après des données publiées par l’Institut national de veille sanitaire (INVES), les femmes comptent annuellement pour environ pour 1/3 des nouvelles découvertes de séropositivité.

Or, malgré cette réalité « chiffrée », les femmes demeurent largement invisibles dans l’épidémie, et ce malgré le fait que depuis une quinzaine d’années désormais le tableau épidémiologique mondial dresse le constat d’une féminisation progressive de l’épidémie.

Historiquement, dans les catégories épidémiologiques choisies pour la surveillance et basées sur les « facteurs de risque » (rapports homosexuels, usage de drogue, …), elles ont figuré dans la catégorie générale, de « population hétérosexuelle ».  Cette typologie n’a pas permis de considérer l’exercice de la sexualité dans son contexte, et de ce fait a complètement invisibilisé toutes ces femmes qui, tout en étant de fait exposées au risque, n’avaient pas de « facteurs de risque » figés et faciles à déterminer.

Les femmes sous-représentées dans les recherches 

Cette invisiblité a eu des conséquences directes dans la façon dont les recherches ont été menées en France. Les femmes sont absolument sous-représentées dans les essais, et notamment dans les essais thérapeutiques (où elles ne représentent que 10 à 20% des effectifs). C’est très problématique quand on sait que l’efficacité des molécules et surtout leurs effets secondaires peuvent être différents entre les femmes et les hommes. A noter que ces pourcentages, déjà très bas, s’amenuisent encore lorsque l’on enlève les essais consacrés à la prévention de la transmission verticale, entre la mère et l’enfant.

A la question, pourquoi les femmes ne sont-elles pas plus prises en compte dans la recherche ? La raison souvent avancée: exclure le risque de grossesse à risque d’exposition à des molécules en développement. Et les conséquences sont : une extrapolation de données obtenues surtout chez les hommes sans prise en compte des caractéristiques physiologiques propres aux femmes.

Justement, plus généralement, les femmes sont insuffisamment considérées en dehors des questions liées à la procréation. Par exemple, les questions hormonales, et le rôle de la ménopause dans l’évolution de l’infection, font l’objet de bien trop peu d’attention. L’efficacité des ARV (Anti-rétroviraux : traitements contre le VIH/SIDA) et les effets secondaires des traitements qui peuvent être différents selon qu’on est un homme ou une femme, toujours peu ou pas documentés. Il y a très peu d’étude genrées.

Les conséquences se font sentir également sur la prise en charge, puisqu’elle tend à prêter trop peu d’attention aux spécificités biologiques et sociales des femmes. L’intégration des services VIH dans une offre de santé sexuelle globale est l’une des revendications phare du Planning Familial et des femmes séropositives. Elle est aujourd’hui entérinée par les grandes instances internationales, mais reste encore largement lettre morte.

L’invisibilité des femmes, de leurs « spécificités » a aussi des conséquences directes sur le vécu des femmes. Lorsqu’on s’évertue à demander qu’une approche de genre soit inclue dans la lutte contre le sida, c’est aussi pour comprendre pourquoi la maladie peut être vécue différemment par les hommes et les femmes. De plus, les femmes vivant avec le VIH ont toujours autant de difficultés à se faire entendre en tant que femmes, avec ses spécificités, auprès des médecins. Pour beaucoup d’entre eux, les maux des femmes sont dans leur tête…

La prévention « au féminin » a été également impensée. Historiquement, les campagnes visant directement les femmes ont été très tardives (à partir de 1997) et quoiqu’il en soit rares. Les femmes ont été considérées comme cibles secondaires, du fait du profil initial de l’épidémie (qui date du début des années 80). Ce n’est que très progressivement que la communication a traité de la spécificité des femmes dans la sexualité et dans la reproduction. C’est également progressivement que la vulnérabilité des femmes a été reconnue et, surtout, que les femmes les plus exposées au risque sexuel, originaires des Antilles ou d’Afrique sub-saharienne, ont été la « cible » de communications.

Conséquences de tout cela : des politiques préventives inadaptées puisque cette vision assez « étroite » du VIH chez les femmes a empêché que l’on prenne en compte les contextes dans lesquels s’exerçait leur sexualité, des contextes souvent assez contraints pour bon nombre de femmes, limitant fortement leurs possibilités de s’engager dans la sexualité qu’elles ont choisie et d’adopter des moyens de prévention.

60% des femmes infectées sont des migrantes 

Prendre conscience des spécificités, non seulement physiologiques mais aussi sociales, des femmes permet aussi de mettre en exergue les rapports sociaux de sexe dans l’ensemble de la société. On peut parler du cumul des vulnérabilités lorsque l’origine (« la race ») met bien souvent les femmes (« le genre ») dans une plus grande situation de précarité (« la classe »). Toutes les femmes vivant avec le VIH ne sont pas égales devant la maladie.

Ainsi, les femmes migrantes constituent un groupe particulièrement vulnérable. En France, les femmes migrantes représentent environ 60% des femmes infectées. L’Enquête PARCOURS (2), menée par Annabel Desgrées du Loû et son équipe, auprès de migrants d’Afrique sub-saharienne en Ile-de-France a montré que jusqu’à un tiers des séroconversions auprès de ce public pourrait avoir eu lieu en France, et non dans le pays d’origine. La précarité, et notamment l’absence d’un logement stable, sont des facteurs liés à une vulnérabilité accrue au VIH.

Cela accrédite le fait que l’isolement, la précarité sociale, le genre constituent autant de facteurs de vulnérabilité cumulés face à la maladie : l’enquête VESPA 2 (3) confirme que les femmes vivant avec le VIH sont plus précaires et souffrent davantage de discriminations que les hommes.

Le poids des représentations sociales et genrées sur les femmes infectées

En conclusion, les femmes séropositives ont à gérer, en plus des vulnérabilités biologiques, les vulnérabilités sociales et culturelles. A cela s’ajoute une situation professionnelle précaire (chômage, emploi à temps partiel etc.) plus fréquente que chez les hommes (27% contre 18%), même si ce phénomène est également observé en population générale.

Les représentations sociales et genrées de la sexualité féminine ont fortement marqué les orientations de recherche et de la prévention en matière de VIH/SIDA. On a le plus souvent oscillé entre deux pôles, celui d’une sexualité « dévoyée » (incarnée par « les travailleuses du sexe ») et celui de la sexualité conjugale supposée à l’abri de tout risque.

C’est donc au regard d’une sexualité perçue comme dangereuse ou non que les femmes ont été appréhendées et non pas du point de vue de leurs spécificités sociales.

Ces représentations marquent encore l’appréhension que les femmes ont de leur propre situation. L’enjeu pour elles est à la fois de reconnaître les difficultés spécifiques qu’elles rencontrent, tout en ne faisant pas de ces « vulnérabilités » le lit pour une représentation victimaire.

Quoiqu’il en soit, au Planning Familial, nous sommes conscientes de la nécessité de centrer la mobilisation des femmes autour de la question politique des inégalités de genre, mais aussi de « race » et de « classe » et de leur mise à jour auprès de toutes les femmes.

Catherine Kapusta-Palmer.Coordinatrice du Programme Femmes & sida du Planning Familial et du Collectif interassociatif Femmes & VIH. Femme vivant avec le VIH depuis près de 30 ans.

Lire notre article: L’épidémie de VIH/Sida: les femmes toujours invisibles !

1 Dorlin (Dir.) (2009). Sexe, race, classe, pour une épistémologie de la domination, puF, coll. actuel marx confrontation. Morceaux choisis par Raymonde Séchet – umr 6590 cnrs – université rennes II – ESO – N°33, juin 2012

2 Enquête parcours menée entre 2012 et 2013 – Agence nationale de Recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS) et coordonnée par Annabel Desgrees du Lou (Institut de recherche pour le développement-IRD) 

3 Enquête ANRS VESPA2 – l’Inserm (Unités 912, SESSTIM, Marseille et 1018, CESP Villejuif)