Articles récents Anaëlle Le Blévec : le handicap, “un merveilleux malheur.”

Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir, organisait en mars dernier un colloque: “les femmes handicapées et le sport – empowerment !” sur le pouvoir d’agir qu’apporte le sport aux femmes en situation de handicap. Lors de cette rencontre qui réunissait des sportives de tous niveaux. Parmi elles, Anaëlle Le Blévec atteinte d’une maladie génétique évolutive et incurable, une femme d’une force exceptionnelle, passionnée par de nombreux sports. Témoignage d’une militante féministe handi, championne de France 2017 de surf.

Je m’appelle Anaëlle Le Blévec, née en 1991, je suis une femme handi, professeur des écoles, sportive et militante féministe.

Mon histoire a débuté à 3 ans et demi lorsque j’ai commencé à «mal marcher.» «Mal marcher», c’est l’expression utilisée pendant toute mon enfance, et la seule qui existait alors, puisque aucun diagnostic n’avait été posé.

Courir était devenu impossible, et les chutes courantes puisque mon équilibre était perturbé. A commencé alors une succession de rendez-vous médicaux, et à chaque fois, un nouveau médecin, une nouvelle ville, inévitablement synonyme de nouvelles peurs et espoirs, pour ma famille et moi-même. J’ai parcouru une bonne partie de l’hexagone à la recherche de ce médecin « je sais tout», celui qui pourrait mettre un nom sur mon mal, et, nous l’espérions, proposer un traitement.

Mon enfance a notamment été rythmée par ces rendez-vous, et les plus réguliers d’entre-eux, la kinésithérapie. Depuis 23 ans, toutes les semaines, il faut étirer des muscles qui se raccourcissent. De nombreux autres traitements ont été essayés : divers médicaments, avec parfois le sentiment d’être une «cobaye» auprès de ces médecin ; des injections de toxines botuliques, le Botox, ce précieux stratagème contre les rides ! Qui chez moi servait à gagner en élasticité; un corset, auquel la nuit, se rajoutaient des atèles qui venaient m’enfermer la cuisse et maintenir ainsi mon corps à 180°. Ces médecins, ont-il réalisé qu’ils avaient d’abord, face à eux… une enfant ? Je comprends pourquoi tous ces traitements ont été tentés, mais mon enfance en a été bouleversée, et j’ai rapidement perdu mon insouciance. Aucun de ces traitements ne fut vraiment efficace, surtout face à un problème de santé dont on ignorait encore trop de choses.  En effet, depuis l’apparition de ce handicap, les médecins hésitaient entre deux possibilités : une Infirmité Motrice Cérébrale ou bien une maladie génétique appelée «Strümpell Lorrain.» Jusqu’alors, le peu de connaissance en matière de génétique ne permettait pas d’affirmer ou d’infirmer le diagnostic.

En 2000, des prélèvements sanguins ont été faits en vue de tests génétiques. Les résultats, tant attendus, mettront 7 années à nous parvenir !

Entre temps, j’ai continué ma vie d’enfant puis d’adolescente. Très bonne élève, je trouvais à l’école le moyen de me surpasser, à défaut de le faire dans le cadre sportif. Pour autant, aussi loin que mes souvenirs remontent, j’ai toujours pratiqué du sport, et, évidement, j’adorais ça ! Danse moderne-jazz, escalade, équitation, voilà ce qui a aussi, heureusement, rythmé mon enfance. Et puis, des heures à jouer dehors, à me dépenser en grimpant dans les arbres, en faisant du roller ou de la corde à sauter. Mais voilà, après quelques mois ou années à pratiquer une activité sportive, les camarades passaient dans le groupe supérieur, quand moi, je stagnais, bien incapable de faire les mêmes mouvements et positions qu’elles/eux. Forcément, mes muscles étant courts, raides et contractés 24h sur 24h, il m’était très difficile de les contrôler et de leur imposer un mouvement particulier, précis et codifié.

A l’adolescence, cela commença à être difficile de rester dans l’ignorance. C’était devenu pénible de dire «je marche mal», quand je sentais bien que cela n’était pas qu’un «simple» problème de mobilité. J’avais besoin de savoir ce que ce handicap impliquerait dans les années futures, pour pouvoir me construire.  Je pense que l’adolescence est une période de vie d’autant plus difficile à passer lorsque des problèmes de santé s’ajoutent aux divers questionnements existentiels. J’avais la volonté de me construire, d’avancer, mais il y avait toujours ce paramètre inconnu qui venait entraver mes efforts et mes envies. Jusqu’à ce jeudi 11 janvier 2007 où j’ai enfin appris de quoi je souffrais.

Oui, j’aurai la vie que je voulais

Ce jour-là, au téléphone, dans la cour du lycée, on m’a annoncé que j’étais atteinte d’une maladie génétique évolutive et incurable. Sans surprise, ce moment est depuis resté bien gravé dans ma mémoire. J’appris donc que ce handicap était causé par une maladie génétique appelée Strümpell Lorrain, nom qui m’était connu depuis des années, mais diagnostic qui n’avait pas été posé de manière certaine. Cette annonce signifiait que j’allais petit à petit perdre la capacité à marcher, que mes enfants auraient un risque sur deux d’être également atteints, et que, pour l’instant, il n’existait aucun traitement. Un tel couperet mit fin, pendant de longs mois, à tous mes espoirs de «vie normale», ceux d’une adolescente à qui tout était possible. Je ne me voyais plus devenir femme adulte, indépendante et heureuse. Mais j’ai remonté la pente, à grand renfort de soutien, de la part de ma famille et du système scolaire. Et j’ai alors décidé, que oui, j’aurai la vie que je voulais, que si besoin j’enfoncerai les portes qui m’en empêcheraient, et que plus jamais, je ne perdrai ni espoir ni courage. J’ai accepté qu’être handi serait un combat de tous les jours, mais je me savais la force de me battre.

Quelques temps plus tard, ayant accepté mon statut d’handi, j’ai rejoint le Téléthon, et suis devenue responsable départemental des projets scolaires et étudiants. C’est à cette occasion que j’ai découvert le handisport par le biais du handibasket (en fauteuil roulant), et ce fût une révélation. Pour la première fois, je n’étais plus en difficulté, puisque je n’utilisais que mes membres en bonne santé. Je me suis retrouvée dans une équipe exclusivement masculine et composée en partie de jeunes valides (le basket est l’un des rares handisports à accepter des valides dans ses équipes). Pour autant, je n’étais pas la dernière pour me déplacer, et j’ai rapidement progressé.

Je suis partie vivre 6 mois en Grèce dans le cadre d’un Service Volontaire Européen. Après cette période de vie intense et qui a grandement contribué à ce que je devienne la femme que je suis aujourd’hui, j’ai emménagé à Lorient pour y finir mes études et devenir professeure des écoles. Par le biais d’un centre de rééducation, j’ai découvert de nouveaux handisports, le tennis et le surf. C’est surtout ce dernier qui m’a interpellé. Je n’imaginais pas qu’un tel sport puisse être accessible à des handis, puisque je considérais le surf comme nécessitant une grande force musculaire, beaucoup d’équilibre et d’avoir une bonne maîtrise de la nage. Toujours partante pour les challenges, j’ai testé et évidemment, j’ai adoré ! C’est grâce à l’association Vagdespoir que j’ai pris ma première vague, et c’est au club de la WSA à Guidel que j’ai commencé des cours adaptés aux handis. Tant et si bien que j’ai remporté les championnats de France de surf en  2017 dans la catégorie AS1 (surf debout ou à genou, debout pour ma part). La même année, j’ai réalisé mon rêve de sauter en parachute. Suite à ce baptême, soutenue par un moniteur diplômé (handifly) et le club de parachutisme de Lorient, j’ai commencé à m’entraîner pour faire de la compétition. Il s’agit de parachutisme artistique, en tandem : c’est le performeur handi qui agit, le porteur valide étant là pour sécuriser le saut.  Je prépare actuellement les championnats de France ainsi que le challenge international d’handifly.

Ces dernières années, j’estime ma situation relativement confortable malgré mon handicap. J’ai pris conscience que c’est en grande partie du fait de m’être toujours battue contre la maladie, le système, le regard des autres etc. J’ai très rarement considéré que certaines choses ne m’étaient pas autorisées ou possibles, aussi bien en tant qu’handicapée que de femme. Lucide face aux inégalités et aux injustices sociales dont sont victimes les handis, j’ai pris conscience plus récemment de la condition des femmes. Ce sont toutes ces réflexions qui m’ont amenée vers le féminisme, et à rejoindre le collectif Nous Toutes de Lorient. Collectivement, mais également dans ma vie personnelle ou professionnelle, je m’applique chaque jour à défendre le statut des femmes et des minorités. Militante féministe, je m’active à ce que plus personne dans mon entourage et au-delà ne puisse fermer les yeux sur les inégalités, les injustices et les violences pesant sur les femmes.

Je fais mien les mots du psychiatre Boris Cyrulnik concernant la résilience, pour définir la vision que j’ai de ma vie de femme handi, et de tous ces bonheurs vécus ces dernières années «grâce» au handicap : tout cela est un «merveilleux malheur.»

 

Anaëlle Le Blévec

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