DÉBATS \ Témoignages Être mère d’une enfant polyhandicapée

Je m’appelle Anne Marie Viossat, j’ai une fille de 38 ans, j’ai 70 ans et je suis divorcée du père de mes filles.

Qu’est-ce qu’être mère d’une enfant/ado/adulte polyhandicapée ? C’est être Wonder Woman. De sa naissance, ou plutôt, dans mon cas, de l’apparition de son handicap quand elle a eu un an, à notre mort.

Tout est multiplié : les peines, les angoisses, les colères, mais aussi les joies et les espoirs. Un petit rhume de rien du tout se transforme en énorme maladie, mais l’acquisition d’un mot, le bon emploi d’une expression se transforme en victoire et en joie.

La charge mentale est énorme : de sa petite enfance à aujourd’hui, où se pose la terrible question de son avenir après mon décès.

Les parents de personnes en situation de polyhandicap ont leur propre notion de valeurs qu’iels ont établi sur une série de renoncements et de deuils mais aussi et j’y tiens sur de grandes joies et de grands espoirs.

Je m’explique.

Tout abord je vais vous tracer rapidement mon parcours. Quand ma fille a eu un an, elle a déclaré un syndrome de West. Son père pourtant très aimant et très affectueux n’a pas su ou n’a pas pu faire face aux multiples problèmes que posaient son handicap. Il l’a même nié un bon moment. Je me suis donc retrouvée seule face à un corps médical muet qui ne me disait pas si ma fille était en retard ou handicapée. C’est là qu’a commencé le fameux « parcours du combattant »,  parcours que je continue encore aujourd’hui à tracer. Ce chemin où je me suis retrouvée complètement seule m’a d’abord mis face à une situation des plus angoissantes, ma fille allait-elle  progresser et rattraper son retard pour rejoindre un jour une classe de maternelle ou devrais-je me mettre en quête de structures spécialisées ?

Trois années terribles de recherches. La neurologue qui l’avait suivie à l’hôpital de Lariboisiere refusant toujours de me dire quel serait son état futur. Internet et ses moteurs de recherche n’existait pas alors, j’ai donc écrit et téléphoné dans tous les sens. Je suis même allée avec Faustine rencontrer Françoise Dolto à sa Maison Bleue (rencontre très décevante et inutile). J’ai finalement un jour téléphoné a la Fondation Claude Pompidou qui se charge du transport des personnes en situation de handicap et c’est une très aimable et efficace personne qui m’a conseillée de m’adresser au service de neurologie de l’hôpital Saint Vincent de Paul. J’y ai rencontré un pédopsychiatre épileptologue qui s’est occupé de Faustine et l’a suivie jusqu’à sa majorité.

Finalement, à quatre ans, ma fille a rejoint un Institut Médico Educatif/Institut Médico Professionnel (IME/IMPRO) Elle vit maintenant dans une Maison d’Accueil Spécialisé (MAS), en internat de semaine et elle passe tous ses week-ends soit avec son père soit avec moi.

Je voudrais maintenant vous parler de mes ressentis de mère.

Comme je vous le disais précédemment je me suis construite à travers mille sentiments violents et contradictoires. Ma vision du monde a été complètement chamboulée, toutes mes valeurs ont été bouleversées. Quelle joie immense quand ma fille, à quatre ans, s’est enfin mise debout pour la première fois et qu’elle a marché. J’étais très fière d’elle. De par son handicap, ma fille n’a aucune « retenue ». Aussi, quand elle est heureuse et joyeuse ses éclats de rire explosent dans toute la maison, par contre quand elle est triste, quand quelque chose ne va pas bien pour elle, ses pleurs sont terribles, ils me déchirent le cœur. D’autant plus que souvent, je n’en comprends pas la cause.

Ces grandes joies, ces grandes douleurs ont parfois rendu mon rapport à l’autre délicat.

Par exemple quand une copine me disait son angoisse car son enfant allait peut-être redoubler, même si je faisais celle qui compatissait, intérieurement j’étais envahie  d’une immense lassitude. Un retard scolaire était-ce vraiment un drame ?  La réussite de sa vie,  son bonheur futur en déprendrait-il ? Comment pouvait-t-on ainsi se plaindre de ce que j’estimais un petit accident de parcours ? De même, la fierté des autres parents aux réussites de leurs enfants étaient douloureuse à entendre. Aujourd’hui je ne ressens plus du tout ces tristesses, je ne peux expliquer comment j’ai changé si ce n’est que d’avoir un enfant différent vous transforme.

Mon quotidien est un combat plein d’embûches mais où le moindre acquis est une immense réussite, une source de fiertés et de joies. Ma règles de vie est « la positive attitude » pour me tenir debout . Je suis devenue une experte en « politique de l’autruche » quand je suis confrontée à une situation sur laquelle je n’ai aucun contrôle. Je m’efforce de l’ignorer et surtout de ne pas la ressasser. Je continue à avancer. Bien sûr, comme toute une chacune, j’ai un inconscient et quand il est trop chargé je m’offre de gros coup de blues.

Du fait de ma positive attitude je voulais vous faire un témoignage essentiellement positif seulement ce serait une escroquerie de ma part.

Si j’ai été des plus satisfaites des équipes des IME/IMPRO où Faustine a été, ce n’est plus du tout le cas depuis qu’elle a rejoint une structure pour personnes adultes aux lourds handicaps. En IME IMPRO, Faustine a été accompagnée par des éducatrices et des éducateurs dans des structures qui se donnaient tous les moyens possibles pour faire progresser les jeunes. A l’IME IMPRO Louis le Guillant de Villejuif, les éducatrices et les éducateurs avaient plein d’espoirs et d’ambitions. Iels faisaient tout pour faire progresser les jeunes qu’il avaient en charge. Iels me faisaient partager leurs projets pour ma fille. J’étais tenue au courant de toutes leurs démarches éducatives. Il y avait une réelle information entre le centre et les familles. Ma fille y a fait d’énormes progrès et moi j’étais très bien accompagnée dans l’acceptation de son handicap.

Un exemple : le psychologue de la structure organisait une rencontre-débat trimestrielle avec les jeunes, les accompagnant·es et les familles. Les jeunes qui pouvaient s’exprimer choisissaient  le thème qui serait abordé. Il y a eu un jour une rencontre organisée autour de l’amour et de la sexualité. Je me rappellerai toujours de ces jeunes plein d’ambitions amoureuses parlant avec lucidité des interdits qu’iels rencontreraient, des difficultés auxquelles iels se heurtaient déjà. L’émotion des parents étaient palpable, des larmes coulaient. Quelle grande leçon ces personnes vulnérables nous donnaient à nous parents responsables, la sagesse et l’intelligence des sentiments était bien plus de leur côté que du nôtre. Durant ces 15 années Faustine a bien progressé,  la structure m’a accompagnée dans l’acceptation de son handicap et j’ai profité d’une équipe ouverte aux familles ne les excluant absolument pas de la vie de leurs enfants.

Aujourd’hui, Faustine vit en Mas et c’est tout le contraire. On  y retrouve tout ce qui a été dénoncé au sujet des EHPAD. Au manque criant de moyens, des AMP, aides médico psychologiques, ont remplacé les éducatrices et éducateurs.

Cette appellation de « aide médico psychologique »  est forte étrange car si j’ai rencontré quelques AMP formidables – en fait, très peu – ce sont en général des personnes peu investies  par leur mission et  beaucoup plus intéressées par leur téléphone portable que par l’accompagnant des résident.es. Les soins comme les toilettes ne sont pas toujours parfaitement faits, il arrive même qu’une fracture faite à la MAS se découvre lors d’un week-end en famille. Et pour ce qui est des activités dans le centre autres que celles qui se organisées à l’extérieur de l’établissement, peu d’AMP s’y investissent : la télé est allumée en permanence et le temps passe.

Soi disant n’y a plus d’espoir de progrès –  et pourtant je peux vous dire que ma fille en fait toujours  – alors ces lieux ne sont plus que des lieux de survie où l’on voit décliner des personnes uniquement par manque de stimulation. Heureusement, des liens d’amitié et de complicité se créent entre les résident.es.  Il y a quelques jolies histoires. Ainsi, ma fille a un amoureux et leur tendre relation donne un sens à leur vie à la MAS.

L’ Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) 94 qui gère la MAS Robert Séguy d’Alfortville n’est intéressée que par l’équilibre de son budget. Elle ne se bat aucunement pour donner aux équipes de ses MAS  les moyens d’un bon accompagnement. Elle gère 2 MAS dans le Val-de-Marne…. En 18 ans, nous avons vu défiler plus de 15 direction à Alfortville et nous sommes resté.es parfois de longs mois sans direction.

Si aujourd’hui la MAS Robert Séguy a un directeur et des cheffes de service plein de projets pour les résident.es, iels sont à la tête d’une MAS qui était en pleine perdition comme l’est aujourd’hui l’autre Mas de l’APAJH 94 à Bonneuil, qui n’a pas de direction depuis bien longtemps.

Combien de temps resteront-iels à Alfortville ?

Grosse angoisse car une bonne direction est indispensable mais encore faut-il que l’association gestionnaire lui permette de réaliser ses projets. Ma fille a subi des violences sexuelles il y a une dizaine d’années. Un jour elle est rentrée avec une marque de morsure à l’intérieur de la cuisse, tout près du pubis. Quand j’ai découvert cette plaie, j’ai immédiatement appelé la Mas, personne n’était au courant. Je pense qu’elle a été agressée par un résident. Faustine est une personne qui a sa manière s’exprime très bien. Cette morsure qui a dû être très douloureuse. Faustine a dû hurler. Pourtant, personne ne s’en est inquiété. J’ai donc déposé plainte pour non assistance à personne en danger.

Ici, je dois dire ma reconnaissance à Maudy PIOT, la fondatrice de Femmes pour le Dire , femmes pour Agir qui m’a épaulée et adressée à Isabelle Steyer, avocate. La plainte a été classée sans suite car Faustine ne voulait pas raconter son agression, bien au contraire quand on essayait de lui en parler elle se mettait en colère et quittait la pièce, en disant : « c’est pas ma faute ».

Que cette phrase m’a torturée !

Moi j’ai été convoquée par les pontes de L’APAJH 94, iels étaient furieuses et furieux de mon dépôt de plainte. J’ai eu l’impression de passer en conseil de discipline. Et la seule réponse de L’APAJH  que j’ai eue fut « si vous n’êtes pas contente, retirez  votre fille de l’institution ».

Réponse qui ne réglait en rien les problèmes de mauvaise accompagnement des résident·es de la MAS, de la non surveillance des violences entre les résident·es. Car des violences, il y en avait beaucoup. Nombre de personnes handicapées mentales expriment leur mal être, leur colère par la violence.

Je dois dire que j’avais bien essayé de trouver une place ailleurs et j’avais écrit à toutes les MAS de la région Île-de-France – une seule réponse : nous avons d’énormes listes d’attente et si votre fille est déjà dans une structure, vous n’avez aucune chance de trouver une place ailleurs.

Je ne cherche pas à régler des comptes avec l’APAJH 94, je témoigne de mon vécu et je peux dire qu’aujourd’hui avec la nouvelle direction cela se passe mieux.

Je vis maintenant en Bretagne ce qui explique mon absence aujourd’hui. Je viens régulièrement passer des week-ends auprès de Faustine. Je recherche une MAS dans les trois départements bretons : Finistère Cote d’Armor et Morbihan. J’ai contacté 19 MAS, trois m’ont mise en liste d’attente. Comme dans toute la France il y a pénurie de places.

Je clos ici mon  témoignage, Être mère d’une femme polyhandicapée est difficile mais c’est comme ça alors il faut tout positiver et continuer à avancer. Dans les moments difficiles, il faut savoir se faire aider psychologiquement.

Peut-être un conseil, participez à la vie des structures d’accueil et présentez vous s’il vous le pouvez au CVS, conseil de la vie sociale, instance qui associe les usagers et leurs familles au fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux, c’est le moyen de faire entendre la voix de familles et d’être au courant du fonctionnement de la structure.

Anne-Marie Viossat

Témoignage lu lors du colloque organisé par Femmes pour le Dire , Femmes pour Agir sur  » la maternité au prisme du handicap  » le 7 juin 2022.

50-50 Magazine était partenaire du colloque.

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