Articles récents \ DÉBATS \ Contributions Endo Talk, Premier espace dédié aux personnes atteintes d’endométriose
En cette journée mondiale contre l’endométriose, Endo Talk ouvre une plateforme en ligne proposant des espaces de partage animés en visioconférence autour de la maladie de l’endométriose. Pour donner la parole aux personnes endométriosiques dans un espace libre, bienveillant et sans tabou. Endo Talk s’adresse à toutes les personnes atteintes d’endométriose.
Un espace hors cadre
Endo Talk veut proposer un endroit d’échange en dehors du cadre médical ou de l’associatif. C’est la
naissance d’un espace dédié à la parole et au partage autour de l’endométriose.
Les discussions peuvent être libres, centrées sur des thèmes, en groupe, ou seul. Des sessions événements pour les personnes extérieures qui seront mises à disposition tout au long de l’année, elles permettront de ce fait à des personnes désireuses d’en savoir plus sur la maladie de de pouvoir avoir accès au au soutien et au partage. Les discussions seront réservables en ligne avec une quantité de places limitée.
« Les discussions permettent l’échange depuis un endroit inédit, unique et pensé pour l’émergence de la parole. La plateforme ne se substitue pas à un suivi thérapeutique évidemment. »
Comment ça marche ?
1. Connexion sur le site d’Endo Talk pour consulter l’agenda du mois, et trouver le format de discussion qui nous convient.
2. On réserve sa session directement sur le site au créneau et au format désiré.
3. Le jour de la discussion est arrivée, on reçoit le lien de la session, et le groupe de parole peut commencer.
4. Donner son avis est important, un mail sera envoyé pour avoir un retour sur l’expérience vécue avec Endo Talk.
« Il va s’agir de proposer un espace de parole libre et sans tabou. Le site et les médiums de communications vont aider à créer une expérience unique qui permettra d’ouvrir la parole autour d’un sujet encore difficile à aborder dans la sphère publique comme dans la sphère privée. »
Un concept unique
Avec l’endométriose, se déplacer n’est pas toujours possible. Le format en visioconférence permet à
toutes les personnes désirant participer aux groupes de parole de pouvoir être présentes.
La plateforme naît d’une nécessité d’un espace dédié à la parole sans tabou autour de la maladie chronique qu’est l’endométriose.
Créer un espace hors du cadre thérapeutique, où pouvoir partager son vécu avec d’autres personnes vivant des moments de vie similaires a été moteur.
Parler d’endométriose c’est parfois difficile, on ne sait parfois pas quoi dire à qui, et comment. Partager son vécu c’est le faire exister à l’extérieur de nous-même.
Lier les personnes endométriosiques entre elles c’est favoriser le partage d’informations, de ressources et de connaissances.
La créatrice est aussi animatrice en proposant un espace propice au partage et au soutien.
« Parler d’endométriose c’est parfois difficile, on ne sait parfois pas quoi dire à qui, et comment. Partager son vécu c’est le faire exister à l’extérieur de nous-même. »
Endo Talk se veut être un espace libre et sain pour pouvoir échanger en toute sérénité. Un des buts premiers étant de créer du lien entre les personnes atteintes d’endométriose qui peuvent être isolées à cause de la maladie et de ses conséquences sur le quotidien.
Rencontrer des personnes ayant un vécu similaire au sien peut aider à comprendre que l’on est pas seule.
Les échanges pourront aussi permettre le partage d’informations telles que de la littérature ou encore des recommandations de praticiens. Mettre en relation les personnes atteintes d’endométriose, là est le but de ce projet. Témoigner est important, voire nécessaire.
Endo Talk permet de s’accorder un moment à soi.
La génèse du projet
Dans une société telle que la nôtre, le lien est à mon sens primordial. Lancer ce projet c’est donner les clés pour pouvoir permettre une transmission du savoir, un partage de ressentis, un témoignage de vécus sur un sujet encore trop peu sur le devant de la scène. En cela, je pense que Endo Talk a sa place, et est même nécessaire.
Endo Talk est né de l’envie de créer du lien entre les personnes endométriosiques, un espace de parole bienveillant en dehors de tout cadre thérapeutique ou médical. En s’inscrivant, on participe à des groupes de paroles animés dans lesquels on peut aborder sereinement et en confiance la maladie, ses tabous, en ressortir apaisé et entouré. Se retrouver entre personnes qui se ressemblent. Un espace pour parler librement de la maladie, de ses craintes, ses désirs, ses angoisses… Il est difficile en tant que personne malade de l’endométriose de trouver les ressources adéquates pour répondre à ses questions singulières, il est souvent compliqué de savoir vers qui ou quoi se tourner. L’idée a été de créer une safe place, un groupe de parole dans lequel on peut aborder sereinement et en confiance la maladie, et ses non-dits. C’est un concept unique qui promet une expérience de partage hors du commun.
Les discussions durent en moyenne une heure. Le nombre de participants est au nombre maximum de quatre, dans le but de garantir une intimité et une bonne émergence de la parole. Pour les événements, le nombre de places pourra varier. Le nombre de places pour chaque session est limité. Les discussions sont réservables en ligne directement sur le site internet.
Open Talk : Les participants auront la possibilité de partager leur vécu et recevoir des témoignages, de partager un moment agréable dans un cadre bienveillant. La parole sera totalement libre et une pluralité de sujets pourra être abordée. C’est l’occasion de pouvoir échanger et d’aborder tous les sujets librement sans direction préalable (15e).
Topic Talk : Les discussions à thème sont un bon moyen de s’éduquer à un sujet, d’échanger, de recevoir des informations, de témoigner sur un thème précis dans la bienveillance mutuelle. Pour les personnes qui ne sont pas sûres d’arriver à témoigner de manière spontanée et de raconter leur histoire, le fait que le sujet soit choisi au préalable peut aider à s’ouvrir (15e).
Private Talk : Les discussions privées sont des sessions en tête à tête avec Marie-Eloïse. Pour les personnes qui appréhendent un peu le collectif, et qui ont envie d’un cadre plus restreint, dans le but d’échanger, de témoigner de manière spontanée. C’est un bon moyen de pouvoir entrer dans l’univers de l’échange en toute intimité (20e).
Even Talk : Il s’agira de réunir un public autre. D’autres types de personnes en rapport avec la maladie pourront s’ajouter à l’univers Endo Talk. L’occasion de pouvoir parler entre accompagnants, ou encore discuter avec un expert de la maladie. Dans le but de partager un moment agréable, d’échanger des informations et de recueillir des témoignages autour d’un même sujet.